venerdì 15 novembre 2013

Chi può aiutare Valentina?




Vorremmo dare voce e visibilità ad un caso particolarmente toccante, quello di Valentina Tognoli, di Novara, 31 anni, operata al naso 5 giorni dopo la sua laurea, nel 2007, e da allora costantemente e drammaticamente torturata da un dolore insopportabile, per il quale solo la canapa sembra sia efficace. Dopo aver inutilmente provato tutti i farmaci, è riuscita ad avere l’autorizzazione a procurarsi la canapa in farmacia, ma a prezzi 3 volte superiori a quelli del mercato nero, circa 30 euro al grammo, una spesa insostenibile per i malati, oltretutto per ottenere quantitativi di canapa medicinale decisamente insufficienti per un dolore così intenso e costante.

Con le testimonianze di Valentina e sua madre Teresa Nicolotti, vogliamo denunciare ancora una volta la situazione economicamente impossibile, in Italia, nella quale vengono messi i malati che possono trarre sollievo solo dalla canapa, quando non li si arresta assurdamente come spacciatori “presunti per legge” perché se la coltivano.
Al tempo stesso, vogliamo lanciare un appello, nella ricerca di qualcuno che possa aiutare questa famiglia a risolvere il calvario quotidiano di questa ragazza.
Pierpaolo Grilli – ASCIA

Queste le testimonianze di Valentina Tognoli e di sua madre Teresa Nicolotti:
Il 30/10/2007 sono stata operata chirurgicamente al naso (tutti i medici sono attoniti e non si pronunciano…) e dalla fine dell’anestesia ho avuto un dolore impossibile, insopportabile, mi rende la vita una prigione dolorosa. La sofferenza è il mio calvario quotidiano, che non mi abbandona mai.
Ho consultato specialisti, centri di terapia del dolore, di tutto e di più, il dolore neuropatico cronico è resistente a tutti i farmaci (li ho provati tutti, fans, antiepilettici, antidepressivi , compresi quelli alla morfina, con i vari effetti collaterali……). Da due anni con mille difficoltà sono riuscita ad alleviare il dolore con farmaci al THC, cioè cannabis, Bedrocan e da poco Bediol, ad un costo elevatissimo a totale carico del paziente, e quando gli attacchi di dolore sono più forti assumo Tachipirina 1000 o Difmetrè o Tachidol.
Ho reddito zero, sono impossibilitata a lavorare. Ho bisogno di cure e assistenza.
La commissione Invalidità per tre volte mi ha dato il 67% d’invalidità permanente e mi ha detto che non si può fare di più, come se la patologia fosse un lusso !
I miei genitori pensionati mi curano, ma ora sono stremati dalle spese mediche.
La regione Piemonte mi dice di rivolgermi ai servizi socioassistenziali, i servizi sociali dicono che è un problema sanitario. L’azienda ospedaliera dichiara di non avere alcuna responsabilità medica professionale. Le istituzioni rimandano da un ufficio all’altro, quando chiedo aiuto, diritto alla salute, diritti umani.
I miei genitori non si arrendono di fronte agli immensi disservizi istituzionali, continuano a informarsi, a scrivere, perché io non ce la faccio, sono loro che mi accompagnano nelle visite, pagano. Ora le pensioni non bastano più, non sono sufficienti a pagare le tasse, le spese condominiali, ecc . bastano per i miei farmaci e con oculatezza per le spese indispensabili per ilQuotidiano vivere. Hanno messo in vendita la casa, sottocosto.
Ho chiesto intervento d’aiuto straordinario, nessuno risponde: non è di loro competenza.
Nessuno aveva previsto un caso di malasanità simile, non rientra nei parametri dell’invalidità civile, anche se l’elemosina del contributo previdenziale non basterebbe a pagare le spese sanitarie. Da sei anni vivo questo dolore.
L’indifferenza e la solitudine sono il comune denominatore della malattia.
La resistenza alle ingiustizie è più forte dell’angoscia e della disperazione, che sarebbero più comode a una burocrazia del sistema. Non posso neppure far la valigia e andare a lavorare, né lo possono fare i miei genitori, hanno venduto i loro ricordi e ora che cosa devono mettere in vendita? La mia patologia?
Non si può abbandonare un malato a due genitori pensionati!
Chiedo giustizia e legalità secondo la costituzione, la compassione sarebbe un dono dell’umanità. Non mi sono mai rivolta agli organi della comunicazione, non chiedevo pubblicità del dolore fisico e della disgrazia. Speravo che il tempo e la ricerca mi aiutassero. Ho notato che ci sono evidenti conflitti d’interesse, minimi di fronte al mare dei miliardi che si sprecano… Chi adotterà il mio caso di sofferenza?
Vi chiedo quale trasmissione televisiva mi potrebbe ascoltare?
Ho provato a mandare email alle iene, a Barbara D’urso, mi manda raitre, avete consigli a chi mi potrei rivolgere, che mi ascolterebbe? Grazie a tutti quelli che mi risponderanno, buona giornata, Vale.
A scrivere sono sempre io, Teresa. Valentina non ce la fa.
Nel 2006-07 notavo che dormiva con tanti cuscini, le chiedevo il motivo e lei mi rispondeva che se dormiva supina si sentiva soffocare. Al che ci rivolgemmo all’otorino che disse che era necessario l’intervento di settoturbinoplastica, ne consultammo un altro e disse la medesima cosa. Fece la Tac. Il 25/10/2007 si laureò e il 30/10/2007 fu operata di settoturbinoplastica, un intervento che fanno tanti ,risolvibile in pochi giorni.
Per Valentina è iniziata la tortura: subito dopo, finita l’anestesia, avvertì un fortissimo dolore al naso e agli occhi, dolore che non è mai scomparso.
Ha assunto antidolorifici antibiotici ha provato tutti i farmaci, abbiamo consultato tantissimi specialisti otorini,neurologi, nessuno sa come rimediare il danno fatto. Un dottore l’ha rioperata a Bologna, ma il dolore continua come sempre. Nell’ intervento sono state lese le terminazioni nervose, compreso il trigemino, con imbrigliamento di nervi… Il naso è un organo delicatissimo. Sono state provate tante terapie, con nessun esito. (agopuntura, stimolazioni tanscraniche, toccature anestetiche).
La diagnosi è dolore neuropatico cronico in esito chirurgico. (il bisturi chissà come lo manovrava! ). Dopo tre anni rileggendo i documenti ci siamo accorti che la Tac dice che era tutto nella norma, il setto nasale era in asse e il chirurgo nell’intervento glielo ha spaccato. E si predica etica, legalità, giustizia. Pazienza!
Due anni fa ha iniziato ad assumere la cannabis con ricetta medica (il percorso per ottenere la prescrizione non sto a descriverlo), comunque con la cannabis trovò un certo sollievo, con attacchi di dolore al pomeriggio e alla sera e allora aggiunge Tachipirina 1000, Difmetrè.
La prima volta che cominciò ad assumere la cannabis, l’andai a comprare ad Amsterdam, in farmacia, con ricetta di un medico olandese, meravigliato dell’Italia; l’assume in tisana, da due mesi con vaporizzatore.
Da un mese ha ottenuto la cannabis Bediol con un risultato migliore. Però il pomeriggio e la sera il dolore è più forte, tanto che ha difficoltà anche a parlare.
Il caso è noto a Andrea Trisciuoglio (LaPaintiamo), tramite telefono, a Stefano Balbo (Associazione Canapa Terapeutica), che le ha dato molti consigli sul dolore. Se ne parla nel libro di Fabrizio Dentini, con cui aveva parlato Valentina.
I dottori non sanno che cosa fare, dicono di assumere quello che dà più sollievo. Tutte le spese sono a nostro carico.
Abbiamo fatto un procedimento d’urgenza in Tribunale contro l’Asl di Novara perché pagasse la cannabis importata dall’Olanda, e il giudice ha emesso una sentenza piuttosto strana. Ora aspettiamo il processo civile contro l’Ospedale, anche se il dolore di Valentina è più importante.
Ho cercato di dire i fatti più rilevanti e gravi, e l’origine.
E’ difficile scrivere di se stessi, in prima persona.
Teresa e Valentina

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