Disabili, perché la legge ‘Dopo di noi’ è un’occasione sprecata.

Un legislatore poco abituato ad analisi preventive elabora talora progetti normativi che partono dal tetto anziché dalle fondamenta, rischiando di comprometterne irrimediabilmente la struttura: ciò accade, ad esempio, quando non identifica in modo corretto – secondo numeri esatti e criteri univoci e accreditati – i soggetti nei cui riguardi la legge è destinata a produrre i propri effetti.

Italia Aperta/Spazio Economia Vitalba Azzollini per @SpazioEconomia

Se manca di questa “base”, il “soffitto” della costruzione regolatoria rischia di crollare sulla testa di coloro che intende “coprire”: e se si tratta di soggetti particolarmente fragili, i danni prodotti possono risultare ancor più rilevanti.

Il riferimento specifico è alla legge cosiddetta “Dopo di noi“ (l. n.112/2016), in tema di assistenza, cura e protezione dei portatori di disabilità gravi, finalizzata ad assicurare loro un’esistenza quanto più “autonoma”, mediante la progressiva presa in carico da parte di strutture pubbliche in vista del venir meno dei genitori: le lacune nell’individuazione dei beneficiari di questa disciplina ne minano la solidità delle fondamenta. Sotto il profilo numerico, innanzitutto, l’Istat rileva la difficoltà di determinare con sufficiente precisione la platea dei disabili interessati: le fonti amministrative, oltremodo carenti, forniscono esclusivamente informazioni di tipo clinico circa la presenza di patologie invalidanti, insufficienti ai fini dell’applicazione della normativa in discorso.

Peraltro, l’indeterminatezza numerica dei potenziali beneficiari non consente di valutare la congruità delle risorse stanziate dalla legge in discorso né, di conseguenza, la reale sostenibilità dei progetti di vita che la legge stessa vorrebbe assicurare. Sotto il profilo sostanziale, inoltre, l’Istat evidenzia l’inadeguatezza della definizione “statica” di handicap grave (ex l. n. 104/92) adottata dalla l. n. 112/2016, riconducibile alla riduzione delle capacità funzionali a causa di malattia o menomazione. Essa è, infatti, ormai superata da quella “dinamica” dell’Organizzazione mondiale della sanità, secondo cui l’handicap è la risultante della interazione, variabile nelle varie fasi dell’esistenza dell’individuo, tra le sue condizioni di salute e il contesto in cui egli vive (ICF). Tale definizione considera, quindi, non solo il grado di invalidità e di dipendenza attuali, ma anche le esigenze future, valutate in relazione ai cambiamenti esistenziali (sociali, familiari, lavorativi) e agli ostacoli (culturali, fisici ecc.) che coinvolgono il disabile.
Questo modello concettuale si sarebbe ben attagliato a una disciplina volta a supportare nel tempo il portatore di handicap: la legge in esame, invece, come detto, si fonda su una definizione di handicap cristallizzata all’atto dell’accertamento, nonché avulsa da ogni considerazione circa mutevoli fattori e barriere circostanti. La mancata adozione della definizione dell’Oms da parte della legge n. 112/2016 desta ancora più stupore ove si consideri che essa è presente nella Convenzione Onu sulla disabilità, cui la legge stessa dichiara espressamente di ispirarsi.

Le perplessità aumentano ove si consideri che nessuno dei molteplici e burocratici procedimenti di verifica e controllo dell’handicap previsti attualmente in Italia ai fini più vari – lavorativi, scolastici, per invalidità civile ecc. – è in grado di fornire informazioni circa l’interazione del disabile con il contesto, rilevanti ai sensi della citata Convenzione: tali procedimenti valutano i diversi status che permettono di accedere ai relativi servizi, prestazioni e benefici, e nient’altro. I limiti della definizione di disabilità grave adottata dalla l. n. 112/2016 si rivelano ancor più evidenti ove si consideri che gli accertamenti connessi (ex l. n. 104/1992) non avvengono secondo criteri operativi definiti a livello centrale e quindi utilizzati omogeneamente, poiché lo Stato non ha mai elaborato “una strumentazione valutativa specifica e indicazioni metodologiche valide per tutto il territorio nazionale” (Istat): quindi, in mancanza di direttive statali unitarie, già nel “durante noi” i portatori di handicap grave sono oggetto di disparità di trattamento a seconda del territorio di appartenenza, e lo saranno inevitabilmente anche nel “dopo di noi”, dato che la legge n. 112/2016 non provvede a colmare le rilevate carenze. Ciò rende, peraltro, palese che la centralizzazione di competenze a livello statale – vantata come un miglioramento nella riforma costituzionale – non fornisce comunque garanzie di “omogeneità” nell’esercizio di alcuni diritti.
A quanto esposto, si aggiunga che l’attuazione della legge n. 112/2016 viene demandata a una serie di provvedimenti da adottare con il concorso di molteplici attori ed entro scadenze difficili da rispettare; che alle regioni è rimessa ogni discrezionalità circa criteri e modalità di erogazione dei finanziamenti, senza che sia addirittura prescritto un termine finale entro cui la relativa determinazione debba essere adottata; che la copertura dei benefici fiscali per erogazioni private, polizze assicurative, trust ecc. – strumenti utilizzabili in prevalenza da chi si trova in situazioni di agiatezza – sottrae risorse ai disabili più economicamente svantaggiati.
La costruzione, normativa e non, del “Dopo di noi” poggia su basi poco solide, come dimostrato: al di là dei proclami, la domanda “se non ora, quando?” rischia quindi di restare priva di una concreta risposta.
* Le opinioni espresse in questo articolo sono esclusivamente dell’autore e non coinvolgono l’istituzione per cui lavora.
Un legislatore poco abituato ad analisi preventive elabora talora progetti normativi che partono dal tetto anziché dalle fondamenta, rischiando di comprometterne irrimediabilmente la struttura: ciò accade, ad esempio, quando non identifica in modo corretto – secondo numeri esatti e criteri univoci e accreditati – i soggetti nei cui riguardi la legge è destinata a produrre i propri effetti. Se manca di questa “base”, il “soffitto” della costruzione regolatoria rischia di crollare sulla testa di coloro che intende “coprire”: e se si tratta di soggetti particolarmente fragili, i danni prodotti possono risultare ancor più rilevanti.

Il riferimento specifico è alla legge cosiddetta “Dopo di noi“ (l. n.112/2016), in tema di assistenza, cura e protezione dei portatori di disabilità gravi, finalizzata ad assicurare loro un’esistenza quanto più “autonoma”, mediante la progressiva presa in carico da parte di strutture pubbliche in vista del venir meno dei genitori: le lacune nell’individuazione dei beneficiari di questa disciplina ne minano la solidità delle fondamenta. Sotto il profilo numerico, innanzitutto, l’Istat rileva la difficoltà di determinare con sufficiente precisione la platea dei disabili interessati: le fonti amministrative, oltremodo carenti, forniscono esclusivamente informazioni di tipo clinico circa la presenza di patologie invalidanti, insufficienti ai fini dell’applicazione della normativa in discorso.

Peraltro, l’indeterminatezza numerica dei potenziali beneficiari non consente di valutare la congruità delle risorse stanziate dalla legge in discorso né, di conseguenza, la reale sostenibilità dei progetti di vita che la legge stessa vorrebbe assicurare. Sotto il profilo sostanziale, inoltre, l’Istat evidenzia l’inadeguatezza della definizione “statica” di handicap grave (ex l. n. 104/92) adottata dalla l. n. 112/2016, riconducibile alla riduzione delle capacità funzionali a causa di malattia o menomazione. Essa è, infatti, ormai superata da quella “dinamica” dell’Organizzazione mondiale della sanità, secondo cui l’handicap è la risultante della interazione, variabile nelle varie fasi dell’esistenza dell’individuo, tra le sue condizioni di salute e il contesto in cui egli vive (ICF). Tale definizione considera, quindi, non solo il grado di invalidità e di dipendenza attuali, ma anche le esigenze future, valutate in relazione ai cambiamenti esistenziali (sociali, familiari, lavorativi) e agli ostacoli (culturali, fisici ecc.) che coinvolgono il disabile.
Questo modello concettuale si sarebbe ben attagliato a una disciplina volta a supportare nel tempo il portatore di handicap: la legge in esame, invece, come detto, si fonda su una definizione di handicap cristallizzata all’atto dell’accertamento, nonché avulsa da ogni considerazione circa mutevoli fattori e barriere circostanti. La mancata adozione della definizione dell’Oms da parte della legge n. 112/2016 desta ancora più stupore ove si consideri che essa è presente nella Convenzione Onu sulla disabilità, cui la legge stessa dichiara espressamente di ispirarsi.

Le perplessità aumentano ove si consideri che nessuno dei molteplici e burocratici procedimenti di verifica e controllo dell’handicap previsti attualmente in Italia ai fini più vari – lavorativi, scolastici, per invalidità civile ecc. – è in grado di fornire informazioni circa l’interazione del disabile con il contesto, rilevanti ai sensi della citata Convenzione: tali procedimenti valutano i diversi status che permettono di accedere ai relativi servizi, prestazioni e benefici, e nient’altro. I limiti della definizione di disabilità grave adottata dalla l. n. 112/2016 si rivelano ancor più evidenti ove si consideri che gli accertamenti connessi (ex l. n. 104/1992) non avvengono secondo criteri operativi definiti a livello centrale e quindi utilizzati omogeneamente, poiché lo Stato non ha mai elaborato “una strumentazione valutativa specifica e indicazioni metodologiche valide per tutto il territorio nazionale” (Istat): quindi, in mancanza di direttive statali unitarie, già nel “durante noi” i portatori di handicap grave sono oggetto di disparità di trattamento a seconda del territorio di appartenenza, e lo saranno inevitabilmente anche nel “dopo di noi”, dato che la legge n. 112/2016 non provvede a colmare le rilevate carenze. Ciò rende, peraltro, palese che la centralizzazione di competenze a livello statale – vantata come un miglioramento nella riforma costituzionale – non fornisce comunque garanzie di “omogeneità” nell’esercizio di alcuni diritti.
A quanto esposto, si aggiunga che l’attuazione della legge n. 112/2016 viene demandata a una serie di provvedimenti da adottare con il concorso di molteplici attori ed entro scadenze difficili da rispettare; che alle regioni è rimessa ogni discrezionalità circa criteri e modalità di erogazione dei finanziamenti, senza che sia addirittura prescritto un termine finale entro cui la relativa determinazione debba essere adottata; che la copertura dei benefici fiscali per erogazioni private, polizze assicurative, trust ecc. – strumenti utilizzabili in prevalenza da chi si trova in situazioni di agiatezza – sottrae risorse ai disabili più economicamente svantaggiati.
La costruzione, normativa e non, del “Dopo di noi” poggia su basi poco solide, come dimostrato: al di là dei proclami, la domanda “se non ora, quando?” rischia quindi di restare priva di una concreta risposta.
* Le opinioni espresse in questo articolo sono esclusivamente dell’autore e non coinvolgono l’istituzione per cui lavora.